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甜蜜的恐惧:1型糖尿病患者渴望不被社会区别对待

作者:匿名 时间:2019-12-02 15:00:02】

甜蜜的恐惧

2016年8月2日,山西阳泉的一名9岁1型糖尿病患者正在给自己注射胰岛素。

处理“糖”的日子并不总是甜蜜的,至少对许多住在医院内分泌科的孩子来说是这样。

他们是1型糖尿病患者。研究估计,中国每年约有15000例新的1型糖尿病病例。在众多糖尿病患者中,这一数字微不足道——国际糖尿病联合会(idf)估计,2017年中国糖尿病患者总数将达到1.14亿。

然而,与更常见的2型糖尿病相比,1型糖尿病在儿童和青少年中更常见。目前,这种疾病在医学上仍然无法治愈,需要终生注射胰岛素。换句话说,糖从小就是这些孩子的敌人。

他们需要每天至少测量5-6次血糖,并注射2-3次胰岛素。他们口袋里总是有糖果或饼干。使用它们是痛苦的,因为这意味着身体已经到了某个关键时刻。

"我失去了胰岛素,所以生病了。"在北京儿童医院,一名5.5岁的患者向中国青年报和中国青年网记者解释了他的病情。然而,从童年开始的战争远不止胰岛素补充。

血糖针会在手指上留下细小的针孔,长时间注射胰岛素的部位皮肤也会变得干燥。他们中的一些人手臂上装有驱蚊贴片大小的传感器。传感器探头进入皮肤5毫米,实时监测血糖。从确诊时起,他们的生命就被那条纤细的血糖曲线牢牢地维系着。

他们必须尽最大努力在“安全区域”控制血糖。只有在“安全地带”,他们的生活才会继续。否则,他们将遭受低血糖或面临并发症的威胁。对一些病人来说,他们更担心的是这会暴露他们的病史,他们在入学、找工作和选择配偶时会遭受更多的不理解,甚至拒绝和歧视。

目前,我国现行《公务员录用考试通用标准(试行)》将糖尿病和“尿崩症、肢端肥大症等内分泌系统疾病”列为不合格项目。考生如采取欺骗手段或隐瞒真实情况,导致考试结果不准确,将不会被录用或被取消一些国有企事业单位在体检时,一定要“参照公务员体检标准”。

曾经,《普通高校招生体检标准》也将糖尿病患者列为不能录取。直到2003年,相关条例才被修订为"血液、内分泌和代谢系统的严重疾病、风湿性疾病"和"学校不得接纳他们"。但是到目前为止,仍然有一些学院和大学在其研究生招生手册中明确拒绝糖尿病患者。

这些限制隐藏在年轻人生活的许多地方。为了绕开它们,年轻的糖尿病患者只能牢牢地抓住血糖曲线,藏在“安全区域”。

自动档汽车突然换成手动档,油箱经常漏油。

在血糖仪的显示屏上,横轴是时间,纵轴是血糖值。当血糖曲线稳定地浮动在“安全范围”内时,它被称为“完美曲线”。一旦向下探头超过阈值,曲线从黑色变为红色,这是接近“生命禁区”的警告。如果它继续向上冲,它可能需要被胰岛素拉回。爬山和探路的过山车曲线不好。

年幼的孩子不知道他们可能一辈子都要跟随这条曲线。他们中的一些人称手臂上的血糖仪传感器为“机器人”,并兴奋地炫耀“它能看到我的血糖”;其他人认为胰岛素是“能量晶体”,并认为他们将成为漫画中的超级英雄。

但事实上,这条曲线对他们来说非常重要——高曲线可能导致酮症酸中毒和其他并发症,“在地上飞行”会使他们心悸、颤抖甚至昏迷,甚至在严重的情况下危及他们的生命。

今年4月,血糖曲线出现在林箐和她的丈夫面前。女儿在医院接受检查时被诊断为1型糖尿病。

像所有孩子的家庭一样,林箐和她的丈夫沿着时间线从近到远“重写”了他们女儿的生活细节。这个家庭没有糖尿病史。女儿喜欢运动,会游泳和跆拳道,并坚持在周末晨跑。这对夫妇不明白为什么一个7岁的孩子患有糖尿病。

北京儿童医院内分泌、遗传和代谢科主任龚春秀向中国青年报和中国Youth解释说,1型糖尿病是由控制体内血糖的胰岛素完全缺乏引起的,这种疾病与生活方式无关。病因诊断仍然很困难,无法预防。

研究表明,中国各年龄组1型糖尿病的发病率为1.01/10万。在过去的20年里,中国15岁以下儿童的1型糖尿病发病率增加了近4倍。中国科技大学第一附属医院副院长、内分泌学教授翁建平教授指出,1型糖尿病已成为严重威胁青少年健康的疾病之一。

翁建平认为,由于1型糖尿病发病年龄较轻,中国幅员辽阔,患者分布具有很强的保密性和离散性,这使得流行病学研究、患者规范化管理和社会救助保障体系建设落后于许多国家。

当女儿被诊断出患有糖尿病时,医生向林箐和他的妻子保证,她只缺少一点胰岛素。只要她每天定期监测血糖并注射胰岛素来控制血糖,她也可以健康成长。

为此,林箐精确地测量了她女儿每顿饭的肉、蛋和碳水化合物的克数。当食物难以消化时,碳水化合物不对劲,你忘记多加餐,你在学校锻炼太多,你的血糖曲线会上下跳动。

"控制血糖比设计实验要困难得多。"这对拥有工程学硕士学位的夫妇感慨万千。

大多数接受过这种疾病测试的孩子控制了他们对糖果的渴望。他们中的一些人会用奶茶吸管吐泡泡。有些人在“班级披萨日”克制住了自己的欲望,只吃了一小口披萨。为了“消化”冰淇淋对血糖的影响,一些人连续走了两个小时。

但是即使父母和孩子努力学习控制血糖,过山车式的“危险”曲线仍然经常出现。“就像,最初你开的是自动档汽车,但它突然变成了手动档,油箱经常漏油。”

这不是这些家庭需要处理的所有问题。在学年开始前,黑龙江一名4岁孩子的家长寻求帮助,并说,“主任说他们只接受健康的孩子,不会报名。”在病人的建议下,他向湖南省三诺糖尿病基金会求助。

基金会的工作人员教她与幼儿园老师沟通的内容和技巧,并建议联系医生与老师沟通。根据三诺糖尿病慈善基金会秘书长李文杰的说法,30多个被拒绝进入幼儿园的儿童家庭向他们求助。他们甚至制作了一个模板,作为医生如何与主任和老师沟通的参考。

小学入学考试那天,林箐提前给他女儿注射胰岛素,以使“血糖君主”表现得更好。还有一些家长整个上午都在焦虑不安。幸运的是,学校体检没有检测孩子们的血糖。

林箐把零食和糖果塞到女儿的书包里,并向班主任隐瞒了一些事实——她的女儿低血糖,偶尔需要吃点东西。早上10: 30,她回到学校送午餐,并给女儿注射胰岛素。

注射通常在厕所或走廊的角落完成。“不要让老师和同学看到它。”

不同的压力叠加在一起,有时会导致林箐崩溃。有一次,她看着女儿的血糖曲线在一天内上下跳动,满怀内疚地说:“对不起,但是我妈妈做得不好。”嘴里叼着“糖”糖的女儿拍拍她的背,“没关系。”

到目前为止,林箐还没有向女儿充分解释这种疾病。她只是说,“全世界的医生都没有想出解决办法。”她说她没有告诉女儿这种疾病是“无法治愈的”,因为她“无法面对女儿“终生依赖胰岛素”的现实”。

一旦孩子被拒绝,恐惧就会被放大。

挂在血糖曲线上的大部分日子需要小心。糖尿病患者的父母用手机、动态血糖仪和胰岛素泵“全副武装”他的小学生。如果父亲的手机远程接收到动态血糖仪发出的低血糖警报,他会拨打孩子的手机。根据协议,上学前,吃一颗一枚戒指的糖果和两颗两枚戒指的糖果。然而,孩子的母亲一整天都在学校门口待命,如果有任何麻烦,会直接找借口去接孩子——他们担心孩子在学校的情况,他们也担心隐藏的情况会被发现,孩子不会去上学。

这种担忧并不过分。一名在微博上昵称为“樊凡最香”的1型糖尿病患者在透露自己的病史后,在工作中遭到拒绝。他的感情崩溃了,有些人甚至严厉地对他大喊:“你活不长了,你的手指会被刺穿。”后来,她在微博上写道,“我理解为什么这么多人拒绝透露他们患有糖尿病,因为你在透露后遭受的伤害有时是无法控制的。”

43岁的杨坤有34年的1型糖尿病病史,被孩子们称为“糖叔叔”。他经常组织一类糖朋友离线聚会。他会在酒店的大厅里打包带,点一顿自助午餐,准备口罩——那些不想在拍照时透露自己病情的糖果朋友会使用口罩。

隐藏自己的糖尿病状态被称为“隐藏的糖”。大多数糖爱好者选择隐藏的糖。”“糖时代”已经过去了15年,陈凡说。

杨坤每天都从世界各地的糖朋友那里收到各种各样的信息,包括那些刚刚被诊断出来并要求血糖控制经验的人,那些被拒绝入学并希望他帮助联系幼儿园的人,以及那些要求他帮助找工作并提起诉讼的人。

糖友中不时会有“入学提醒”:报名时隐瞒病情,被拒时不要发脾气,一旦收到入学通知,请专业人士谈论你在幼儿园的病情。

“并不是每个家庭在入学时都会遇到困难,但是父母心中有恐惧。一旦孩子被拒绝,这种恐惧就会被放大。”李信说道。他19岁时被诊断患有1型糖尿病,当时他刚刚进入清华大学。他是医院内分泌病房里唯一的年轻人。

今年7月,加拿大不列颠哥伦比亚大学的吴娜娜博士(Wu nana)在上海发起了一项“1型糖尿病运动康复研究”,招募参与者“年龄10-20岁,病程超过6个月,无严重糖尿病并发症”。在招聘公告中,她明确写道,参与者将接受免费检查、免费咨询,以及由第一类锻炼专家制定的免费一对一锻炼处方和指导。

她找到了杨坤的帮助,并将这一信息传递给了全国各地的糖友。一些朋友还帮助她被送往上海附近的1型糖尿病小组——该小组有300多名合格的患者。

但结果并不理想,最终参与者只有10多人。林箐看到了招聘信息,但没有给他女儿报名。每天照顾女儿和控制血糖让她不知所措。“如果医学领域没有重大突破,就没有治愈的办法。其余的我不太关心。”

林箐还提到了另一点:“儿童隐私”尽管吴娜娜的研究一再声明隐私将受到保护,但父母仍将“谨慎10万分”

“没有经验的人不会有同样深刻的感受。血糖曲线已经划了一条线。”陈凡说。

被照顾是非常重要的。这个群体经常过于沮丧。

血糖曲线所画的界限并不是牢不可破的。龚春秀表示,低血糖对1型糖尿病患者来说是一种可能的危险状况,但处理起来并不难。一旦发现病人低血糖,及时补充糖是可以的。饮料、水果、糖果或饼干能及时拉起曲线。

了解血糖曲线的波动规律,病人仍然可以享受美味的食物,但只需要控制进食的数量和时间。他们也可以像普通人一样踢足球、骑马和游泳。

“对于1型糖尿病患者,血糖平衡需要饮食、运动和药物的配合。如果及时进行科学治疗、疾病控制且未发现并发症,患者可以享受与正常人相同的生活质量和生活。”龚春秀说,她治疗过的一些小病人已经进入国际顶尖大学进行科学研究,一些人已经成为医生。她经常收到关于他们婚姻和孩子的好消息。

只有普通人对1型糖尿病知之甚少,病人不得不忍受一些奇怪的眼神。例如,当他们公开注射胰岛素时,他们将被视为吸毒者,当他们寻找工作时,雇主担心“他们太虚弱了,什么都做不了。”

有时候,一些错误的信息也会给这些病人带来压力。龚春秀告诉中国青年网记者《中国青年报》,她被邀请在电视上谈论1型糖尿病儿童的悲惨生活,但她拒绝了。“因为人们显然不这么认为,对病人大肆宣传的背后是利益问题。制药公司会卖掉它,说买他的东西可以提高生活质量。”

然而,大多数1型糖尿病患者正处于心理敏感期。在李信看来,大多数2型糖尿病患者都是中老年人,心理素质比较成熟,在学校、就业和择偶方面不会遇到问题。“孩子们不太能忍受,生病时更敏感。一旦那个坏声音传来,就很容易伤害孩子。”

楚楚越来越担心他的病情。当她胳膊上戴着动态血糖仪的传感器时,她总是会指示林箐“稍稍抬起来”,然后拉下她的校服的半袖筒。“学生们看到它时肯定会问。这很烦人。”解释清楚了。

随着15岁的糖龄,陈凡也计划保持“隐形”。在此之前,他“隐形”参加了高考,并从研究生院毕业后通过了公务员考试。“如果我不藏起来,我可能根本就不会在这里。”他说。

杨坤随身带着手掌大小的电话簿,把它翻过来,用橡皮筋绑起来,在橡皮筋上他记起了海南、吉林、甘肃等地“糖友”的联系方式。后来,他建立了十几个1型糖朋友微信群,有近3000人,目的是“在群体中保暖”

在微信群中,一位父亲表示,当孩子白天和学校同学出去时,他会悄悄地跟随团队,躲避老师和同学,希望“冲进团队测量孩子的血糖”。一位母亲谈到了她女儿过去一年的感受。“我们有同样的感觉,互相帮助。我们约好一起卖房子给孩子们。我们希望有一天我们能把健康的孩子带到街上。”

“你能看到的是这个群体中的极少数人。大多数都很深。”李欣说,“被照顾真的很重要。这个群体经常过于沮丧。”

糖尿病只是一种疾病,不是犯罪。

龚春秀认为,糖尿病儿童在从儿童期疾病到成年期的不同发展阶段经历了不同的需求,许多涉及儿童身心发展等有待解决的问题。

1984年,北京儿童医院开设了中国第一个糖尿病夏令营,探索夏令营教育在儿童成长中的作用。今年8月,他们举办了糖尿病分享沙龙,希望彻底摒弃认为自己必须被照顾的孩子的心态,鼓励糖只是生活中的伴侣的态度,以普通人的态度面对生活。

事实上,34年前杨坤被确诊时,他就向周围的人透露了自己的病情。“我父母认为糖尿病只是一种疾病,不是犯罪。没有什么是不能披露的,也不会对他人造成任何伤害。”

然而,根据当时的政策,杨坤失去了参加高考和第一份工作的机会,因为他向单位承认了自己的疾病。

他到处发表“年轻生病朋友的自我报告”,希望引起注意。"肝炎和艾滋病不能被歧视,更不用说任何传染性和有害的糖尿病了?"

“我们也不想隐瞒,毕竟我们只是生病了,没有做错什么,而且生病也不是因为我们做错了什么。”陈凡说,在出差时,他不小心暴露了胰岛素泵的导管,这引起了同事们的猜测和关注。其他人关切地问他“他是否患有癌症并正在接受化疗”。

五年前,他邵非走出了由血糖曲线划定的“安全区”,并“完全公开了他作为糖朋友的身份”。因为“撒谎累得活不下去了”。

他邵非在最近一篇关于“糖”的文章中写道,在他19年的患病期间,他看起来像一个穿着盔甲去战斗的士兵,“我对外人感到满意和高兴”,“但是盔甲太紧了,我无法呼吸,盔甲的厚度也让我的哭声不为人知”。

脱下“盔甲”后,她把胰岛素笔、酒精药片和血糖检测器放在一个透明的化妆包里,平静地在咖啡桌上“例行检查”。

在一组糖尿病患者的文章中,其中一人说,在西班牙的一家咖啡馆里,她看到几名年轻学生注射胰岛素,在和别人聊天嘻哈的时候,她自然会操作“武器”,什么都不怕。“我仔细观察了他们的脸,他们的笑容阳光灿烂,健康明亮。很像我以前笑过的人。”

这位生病的朋友在西班牙学习期间因丙酮酸中毒住院,并被诊断为1型糖尿病。医生用轻松的语气告诉她,“没什么。这不是一种疾病。只要改变你的饮食和生活方式。当然,你需要终生注射来保持血糖稳定,但这并不难。”

李欣也感受到国内外对1型糖尿病患者的不同态度。同年,患病学生在国外大学申请研究生时不受疾病的限制,而国内顶尖大学研究生招生的一般规则规定,不能录取的学生包括“内分泌系统疾病(糖尿病、尿崩症、肢端肥大症等)”。

一年前,李信选择公开他作为“糖友”的身份。他想站起来“向公众普及1型糖尿病的知识”。他是第一个在实验室里把这个秘密告诉老师和同学的人。

就像在诊断之初学会调节血糖一样,李信逐渐调节了自己与社会的“安全距离”。“看来也没人注意我。有人觉得奇怪吗?”他瞥了一眼t恤袖口上的传感器,问道。

今年八月,他选择向所有朋友公开。机会是一条新闻——扬州大学广灵学院为1型糖尿病新生购买冰箱储存胰岛素。这个消息感动了爱吃糖的人。他们发现了一个老消息,山东一所大学在2007年命令两名1型糖尿病新生退学,并感慨道,“现在大学环境还是好多了。”

然而,大多数糖友仍然不能在微信推送中点击“观看”,而是使用微博“小号”转发。

(应受访者的要求,林箐和陈凡是化名)

中国青年报、中国青年网记者马玉平来源:中国青年报

资料来源:中国青年报

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